Intervistë me Muamet dhe Agron Islamin, pacient me SMA dhe babai i tij

Si është jeta me atrofi muskulore kurrizore, kur çdo lëvizje kërkon përpjekje të madhe ose është e pamundur?

Kur dhe si u diagnostikua djali juaj me sëmundjen? Cili ishte problemi apo sfida më e madhe në atë moment?

Agroni: Muameti ishte rreth 20 muajsh kur vumë re se kishte probleme me ecjen dhe qëndrimin në këmbë. Kjo ishte sigurisht arsye për ta çuar te mjeku, ku iu bënë disa analiza, pas së cilave na thanë se ai kishte atrofi muskulore kurrizore, ashtu si vëllai i tij më i madh. Si rrjedhojë, e dinim se me çfarë do të përballeshim dhe çfarë na priste. Kishte, si atëherë dhe tani, shumë sfida, por më e madhja ishte fakti se ne nuk mund të bënim asgjë për ta ndihmuar atë; nuk kishte ilaçe apo terapi që ta ndihmonin. Një gjë e tillë nuk mund të quhet thjesht një situatë ose sfidë e vështirë. Të mos kesh mundësi të ndihmosh fëmijën tënd, është dëshpëruese dhe shkatërruese, për të mos thënë më tepër. Thonë se nuk ka gjë që një prind nuk do të bënte për fëmijën e vet, edhe malet i bën fushë, por ky nuk ishte as mal, ne thjesht nuk mund ta ndryshonim faktin se nuk ka shërim për këtë gjendje.

Sa e rëndësishme është që pacientët me sëmundje të rralla të kenë qasje në kohë tek ilaçet? Si prind, çfarë ju motivon të këmbëngulni dhe të luftoni së bashku?

Agroni: Në rastin tonë, ishte shumë e rëndësishme, meqenëse nuk dinim çfarë të bënim dhe se si mund ta ndihmonim djalin tonë dhe kishim frikë se çfarë do të ndodhte në të ardhmen, sepse ishim të pafuqishëm. Nga dita në ditë shpresonim për një mrekulli ose ndonjë informacion nga mjekët se megjithatë diçka mund të ndryshojë, të përmirësohet. Me ankth e prisnim terapinë dhe druheshim se mbase nuk do të kishte një të tillë. Përveç humbjes së një pjese të aftësive motorike, pritja e tillë na demotivonte edhe nga ana psikologjike, sidomos Muametin. Është e vështirë t’i shpjegosh një fëmije se disponueshmëria e ilaçeve që ia lehtëson ditën nuk varet nga ti, edhe pse je prind dhe në një gjendje të tillë, në sytë e tij je ndihma më e madhe dhe e vetme.

Muameti: Deri më tani, rezultatet e ilaçit për SMA që po marr duken premtuese dhe mezi presim një të ardhme më të mirë. Rregullsia e terapisë dhe përfitimet e ofruara nga ilaçi janë një stimul vërtet i rëndësishëm dhe i domosdoshëm që ndikon në të gjithë familjen.

Jeta e pacientëve me sëmundje të rralla është e mbushur me sfida të shumta. Marrja e ilaçit të përshtatshëm për SMA është vendimtare në trajtimin e pacientëve dhe përmirësimin e cilësisë së jetës së tyre. Si ndiheni para dhe pas fillimit të trajtimit me ilaçin për atrofi muskulore kurrizore?

Muameti: Para se të filloja trajtimin isha shumë i emocionuar dhe prisja rezultate të menjëhershme. Edhe përkundër njohurive që kisha dhe faktit që mjekët më treguan qartë se rezultatet nuk do të vinin menjëherë, por shkallë-shkallë, mendimet dhe shpresat e mia synonin përmirësim të menjëhershëm. Fatkeqësisht nuk ishte kështu, por pas një kohe prindërit e mi vunë re se gjendja ime ishte përmirësuar. Përmirësimi i gjendjes më ndryshoi plotësisht qëndrimin ndaj gjendjes sime, mënyrën se si e shoh të ardhmen dhe se si ndihem në përgjithësi. Edhe sot, megjithëse e di që atrofia muskulore kurrizore është një gjendje e përjetshme, terapia përmirëson ndjeshëm lëvizjet e mia dhe i lehtëson ato. Çdo gjë që ishte jashtëzakonisht e vështirë, u bë më e lehtë, më e arritshme dhe me këtë, e gjithë gjendja ime psiko-fizike ndryshoi për mirë.

Ku dhe si e merrni terapinë? A keni hasur ndonjë problem gjatë marrjes së ilaçeve? Cilat janë pritjet tuaja nga trajtimi me ilaçin?

Muameti: E marr në shtëpi, në formën e shurupit oral, çdo ditë në të njëjtën kohë të ditës. Ka gati një vit që e bëj. Marrja në shtëpi lehtëson shumë procesin, qoftë në aspektin e efekteve anësore të mundshme ashtu edhe në përgjithësi, në aspektin e përpjekjeve shtesë që do të duheshin për të arritur në një institucion shëndetësor. Marrja e ilaçit në shtëpi lehtëson ndjeshëm të gjithë procesin e trajtimit, kurse vetëdija që e kam ilaçin me vete për një periudhë të gjatë kohore më ngjall kënaqësi. Nuk jam aq i sigurt për pritjet, sa janë mundësitë dhe sa janë dëshirat e mia personale, askush nuk mund të japë një përgjigje konkrete për këtë. Them se pres që të kem një rritje të forcës në krahë dhe këmbë, por besoj se edhe ajo do të vijë me kalimin e kohës.

Si duket në vendin tonë jeta e një pacienti me atrofi muskulore kurrizore?

Muameti: Them se është e ndryshme për të gjithë, edhe pse situata jonë është e ngjashme, sfidat e përditshme janë të veçanta për secilin prej nesh. Unë personalisht nuk kam shkuar fare në shkollë;asokohe ishte shumë e vështirë për prindërit e mi, nuk kisha shumë miq jashtë internetit dhe ndoshta për atë shkak e kaloja pjesën më të madhe të ditës duke punuar nga shtëpia. Në përgjithësi, ndihesh sikur je bllokuar në një trup të pafuqishëm, sikur truri dëshiron të bëjë aq shumë, por trupi nuk dëgjon. Për gjithçka duhet të kërkosh ndihmën e dikujt, je i varur në çdo kohë. Unë kam mbështetjen e plotë të familjes sime dhe jam plotësisht i përkushtuar ndaj nevojave të mia. Por jo të gjithë janë me fat, pasi shumë familje nuk mund të sigurojnë pajisje ndihmëse ose nuk janë në gjendje t’u ofrojnë ndihmën e nevojshme të dashurve të tyre.

A ka diçka që do t’jua lehtësonte jetën e përditshme?

Muameti: Marrja e terapisë në shtëpi më ndihmoi shumë dhe ndryshoi shumë gjëra në jetën time të përditshme. Sidoqoftë, për më tutje, nuk e di saktësisht se çfarë të përmend, mendoj se po të isha më i pavarur do të ishte një lehtësim i madh për mua dhe të gjithë rreth meje.

Këtë intervistë e zhvillojmë në muajin kushtuar ngritjes së ndërgjegjësimit për atrofinë muskulore kurrizorë dhe përparimin e mbrojtjes shëndetësore. Çfarë mesazhi do të dërgonit për të rritur ndërgjegjësimin për disponueshmërinë e trajtimit dhe për një shoqëri më humane?

Muameti: Jeta me SMA është shumë e vështirë, kemi vërtet nevojë për ndërgjegjësimin dhe vëmendjen tuaj. Ne jemi këtu dhe jeta jonë varet nga të tjerët, lëvizshmëria jonë tashmë e vogël dhe e vështirë varet nga fakti se nëse kemi pajisje ndihmëse, nëse marrim ndihmë. Terapia e rregullt dhe në kohë është vendimtare për ne, për një jetë të paktën pak më të lehtë se ajo që na është caktuar në lindje.